Nhận thức và hành vi của cha mẹ đối với con có hội chứng tự kỷ - nghiên cứu tại Thành phố Hồ Chí Minh - NCS. Hoàng Minh Phú

Tên đề tài: Nhận thức và hành vi của cha mẹ đối với con có hội chứng tự kỷ - nghiên cứu tại Thành phố Hồ Chí Minh
Chuyên ngành: Xã hội học
Mã số: 9.31.03.01
Họ và tên nghiên cứu sinh: Hoàng Minh Phú
Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS. Trần Thị Kim Xuyến
Tên cơ sở đào tạo: Trường Đại học Khoa học xã hội và Nhân Văn - Đại học Quốc Gia Thành phố Hồ Chí Minh
1. Tóm tắt nội dung luận án
Trẻ có rối loạn phổ tự kỷ là một trong những nhóm dễ bị tổn thương trong xã hội. Việc chăm sóc, nuôi dạy một người con có chứng tự kỷ tạo nên rất nhiều khó khăn, thách thức đối với các bậc phụ huynh. Hiệu quả của quá trình giáo dục, can thiệp, hỗ trợ cho trẻ tự kỷ phụ thuộc rất nhiều từ phụ huynh và những người chăm sóc, bảo trợ. Vì vậy, để tăng tính hiệu quả của công tác giáo dục, can thiệp, chăm sóc trẻ tự kỷ, bên cạnh các chính sách và sự hỗ trợ xã hội, việc nâng cao nhận thức về rối loạn phổ tự kỷ, và kỹ năng chăm sóc, giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ cho các bậc cha mẹ là một nhiệm vụ quan trọng. Để làm được điều đó, tìm hiểu thực trạng về nhận thức, hành vi của cha mẹ đối với con có hội chứng tự kỷ là rất cần thiết. Tuy nhiên, trong khi xã hội ghi nhận rằng, tỷ lệ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ ngày càng tăng, đem lại nhiều hệ lụy cho trẻ và chính những người chăm sóc các em, thì vẫn chưa có nhiều nghiên cứu về vấn đề đó. Trong nghiên cứu của luận án, bằng phương pháp nghiên cứu định tính với 30 cuộc phỏng vấn sâu đối với các phụ huynh có con được xác định có rối loạn phổ tự kỷ trên địa bàn Thành phố Hồ Chí Minh, tác giả tập trung tìm hiểu sự thay đổi trong nhận thức và hành vi của họ về hội chứng tự kỷ ở những giai đoạn khác nhau trong quá trình nuôi dưỡng, chăm sóc trẻ tự kỷ. Với mục tiêu phát hiện những khoảng trống trong chính sách và hệ thống dịch vụ - hỗ trợ xã hội đối với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ, đề xuất những khuyến nghị nhằm góp phần nâng cao trình độ nhận thức về tự kỷ cho các bậc cha mẹ và cho cộng đồng, nghiên cứu không chỉ tìm hiểu những trở ngại, thách thức của những người chăm sóc trẻ tự kỷ trong các nhóm gia đình có hoàn cảnh kinh tế - xã hội khác nhau theo thời gian, những yếu tố tác động về nhận thức, hành vi của cha mẹ trong quá trình nuôi con tự kỷ, mà còn ghi nhận những cảm nhận, trải nghiệm, những nguyện vọng của họ với tư cách là những người trong cuộc.
2. Những kết quả của luận án
Từ quá trình nghiên cứu luận án, tác giả khám phá được những điểm quan trọng sau:
Thứ nhất, đối với sự hiểu biết của phụ huynh về tự kỷ, trong giai đoạn đầu, khi chưa biết con họ có rối loạn phổ tự kỷ, hầu hết các phụ huynh đều chưa biết, chưa quan tâm tìm hiểu về tự kỷ, chỉ có những phụ huynh đã hoặc đang làm giáo viên mầm non, hoặc những phụ huynh có người thân trong dòng họ đã có trẻ tự kỷ thì họ mới có những hiểu biết khá đầy đủ về tự kỷ. Khi đã biết con họ có rối loạn phổ tự kỷ thì các phụ huynh đã chủ động tìm hiểu về tự kỷ và đã nâng cao kiến thức về tự kỷ. Tính tích cực, chủ động tìm hiểu về tự kỷ của các phụ huynh có sự giảm dần theo thời gian, và đến hiện tại thì chỉ còn một số ít phụ huynh vẫn còn tìm hiểu những thông tin, kiến thức về tự kỷ mà thôi. Bối cảnh xã hội, cấu trúc gia đình, quan niệm dân gian, tính chất công việc, và môi trường làm việc của phụ huynh là những yếu tố đã ảnh hưởng đến sự hiểu biết của phụ huynh về tự kỷ, cũng như cách tìm kiếm và nâng cao kiến thức tự kỷ.
Thứ hai, trong vấn đề cho con đi kiểm tra sức khỏe, trong hầu hết các gia đình, người chồng/người cha là người đưa ra quyết định cuối cùng. Có những phụ huynh đã đưa con đi kiểm tra sức khỏe ở nhiều nơi để kiểm chứng thông tin. Trình độ học vấn, bối cảnh xã hội, mạng lưới xã hội của cha mẹ, và đặc biệt là quy luật tâm lý của con người là những yếu tố chi phối đến việc cha mẹ đưa con đi khám. Và khi biết rõ con mình có rối loạn phổ tự kỷ thì hầu hết các bậc cha mẹ đều đau lòng. Một số người mẹ cảm thấy ăn năn, hối hận vì cho rằng bản thân họ là người đã khiến cho con bị tự kỷ. Văn hóa xã hội, tập quán vùng miền, định kiến về giới đã ảnh hưởng không ít đến cảm xúc và tâm trạng của cha mẹ khi mới biết con/cháu họ có rối loạn phổ tự kỷ. Và đặc biệt, cội nguồn dân tộc, nguyên quán của phụ huynh cũng có tác động nhất định đến nhận thức, hành vi của họ.
Thứ ba, trong quá trình cha mẹ chăm sóc, giáo dục và hỗ trợ cho con, cũng như cho con đi can thiệp, học tập ở trường, ở trung tâm, bằng sự cố gắng của cha mẹ, sự hỗ trợ của các giáo viên, các chuyên gia, sau một thời gian, một số trẻ đã có nhiều tiến bộ rõ rệt và khả quan. Phụ huynh nào có quá trình đồng hành và chăm sóc con càng lâu thì mối quan hệ giữa cha mẹ và con cái, nhất là giữa người mẹ và trẻ tự kỷ, càng thêm gắn bó, mật thiết với nhau. Và trong quá trình giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ, để giúp các trẻ có thể tiến bộ, sớm hòa nhập vào cộng đồng thì cần phải nhờ đến sự hỗ trợ, can thiệp của các chuyên gia, các nhà chuyên môn, càng sớm càng tốt.
Thứ tư, không ít phụ huynh đã gặp phải những thách thức, trở ngại trong quá trình nuôi con có rối loạn phổ tự kỷ, nhất là trong giai đoạn đầu. Một số phụ huynh gặp khó khăn trong việc tìm trường cho con theo học, gặp những trở ngại trong việc xin giấy xác nhận khuyết tật cho con, khó khăn trong việc sắp xếp, cân đối thời gian. Việc chăm sóc, nuôi dạy trẻ tự kỷ cũng đã ảnh hưởng nhất định đến công việc, mức thu nhập, sự thăng tiến của cha mẹ, trong đó người chịu ảnh hưởng nhiều nhất là người mẹ. Địa vị xã hội, trình độ học vấn và tiềm lực kinh tế của cha mẹ, cấu trúc gia đình, loại hình trường học và mức độ tự kỷ của con là những yếu tố có ảnh hưởng nhất định đến công việc, cuộc sống và tình hình kinh tế của gia đình. Việc nuôi con tự kỷ còn ảnh hưởng đến cả mối quan hệ hôn nhân của cha mẹ và tình cảm trong gia đình. Những phụ huynh có trình độ học vấn cao, thông qua quá trình chăm sóc và nuôi dạy con, người con đã trở thành sợi dây gắn kết, giúp cho bố mẹ ngày càng thương yêu và gắn kết với nhau hơn, biết chia sẻ, hỗ trợ nhau trong cuộc sống, tình cảm gia đình ngày nồng ấm, hạnh phúc hơn. Cũng có không ít gia đình, vì nuôi con tự kỷ mà tình cảm vợ chồng trở nên xấu đi, nhẹ thì có những cuộc cãi lộn, bất hòa nhau; nặng hơn nữa là gây lộn nhau và đòi đưa nhau ra tòa ly dị; và nghiêm trọng nhất là vợ chồng đổ vỡ hôn nhân, ly hôn.
Thứ năm, để khắc phục những khó khăn trong việc nuôi con tự kỷ và thích ứng với cuộc sống, nhiều phụ huynh đã chấp nhận đánh đổi công việc, sự nghiệp của mình để nuôi con, chăm sóc con tốt hơn, nhất là người mẹ. Có không ít người mẹ đã phải nghỉ việc, ở nhà chăm con và hỗ trợ cho con khi biết con rối loạn phổ tự kỷ. Nhận thức về vai trò giới là yếu tố có ảnh hưởng nhiều nhất đến việc điều chỉnh và phân công lao động trong gia đình. Tuy nhiên, với những công việc nhà thì ranh giới nam nữ trong vai trò giới đã bị xóa nhòa. Cùng với đó, vì muốn dành nhiều thời gian cho con, và cũng là để tránh phiền phức, được bình yên, phần lớn phụ huynh đều đã thu hẹp dần các mối quan hệ xã hội của mình, nhất là người mẹ. Bên cạnh thu hẹp các mối quan hệ hiện tại, một số phụ huynh đã chủ động tham gia các hội, nhóm, câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ. Họ tham gia vào các hội, nhóm này để học hỏi, chia sẻ kinh nghiệm, chia sẻ các vấn đề trong cuộc sống, và họ đã duy trì mối quan hệ thân thiết với các phụ huynh trong hội, nhóm của mình.
Thứ sáu, cũng vì thương con và muốn chăm sóc tốt cho con, nên hầu hết các phụ huynh đã từ bỏ hoặc không còn chú trọng đến các sở thích cá nhân, các hoạt động chăm sóc cho bản thân nữa. Các bà mẹ đã từ bỏ sở thích của mình để có nhiều thời gian chăm sóc con, chăm sóc gia đình, tiết kiệm chi phí. Còn các ông bố thì từ bỏ sở thích cá nhân vì muốn tập trung cho việc kiếm tiền. Quan điểm về vai trò giới đã ảnh hưởng lớn đến cách suy nghĩ và hành động của cha mẹ trong việc thực hiện các sở thích cá nhân lúc họ nuôi con tự kỷ.
Cuối cùng, nhưng không kém phần quan trọng, đó là những nguồn lực mà các phụ huynh đã tiếp cận trong hành trình nuôi con tự kỷ. Nguồn lực đầu tiên và quan trọng nhất, hỗ trợ đắc lực nhất cho các phụ huynh chính là người thân trong gia đình, trước tiên là ông bà, sau đó là anh chị em ruột, người con lớn trong gia đình, và những người bà con họ hàng. Nguồn lực tiếp theo mà khá nhiều phụ huynh cũng đã tiếp cận, đó là ngân sách hỗ trợ của nhà nước dành cho trẻ khuyết tật. Một nguồn lực khác mà một vài phụ huynh cũng nhờ đến, đó là các bác sĩ, các chuyên gia, các giáo viên, và nhà trường nơi trẻ đang theo học. Những người bạn đạo cũng đã được một số phụ huynh tiếp cận và nhờ giúp đỡ. Tuy nhiên, chưa thấy các phụ huynh đề cập đến các chương trình, dịch vụ hỗ trợ trẻ khuyết tật, trẻ tự kỷ, và gia đình trẻ tự kỷ của các tổ chức, các nhóm xã hội, các nhóm tôn giáo.
3. Các ứng dụng/khả năng ứng dụng trong thực tiễn hoặc những vấn đề còn bỏ ngỏ cần tiếp tục nghiên cứu
Những đóng góp về mặt thực tiễn:
Kết quả của đề tài nghiên cứu này là nguồn tài liệu cung cấp thông tin sâu sắc và cụ thể cho các nhà chuyên môn, những người thực hành trong lĩnh vực can thiệp, hỗ trợ trẻ tự kỷ, để họ có thể vận dụng linh hoạt, khéo léo trong quá trình can thiệp, hỗ trợ trẻ tự kỷ, hướng dẫn, hỗ trợ cho phụ huynh của trẻ tự kỷ.
Luận án này cũng có thể là nguồn tài liệu tham khảo quan trọng cho các bậc cha mẹ có con tự kỷ, giúp các bậc phụ huynh nâng cao kiến thức về tự kỷ và điều chỉnh nhận thức, hành vi của mình cho phù hợp trong quá trình nuôi con.
Hơn nữa, luận án này còn là nguồn tài liệu tham khảo cho các tổ chức hoạt động xã hội, các cơ quan chức năng trong quá trình tuyên truyền, giáo dục nhằm nâng cao nhận thức của người dân về rối loạn phổ tự kỷ, và từ đó đưa ra những biện pháp hỗ trợ phù hợp cho các gia đình có con tự kỷ.  
Và đặc biệt, luận án này sẽ là một nguồn tài liệu quan trọng để mọi người tìm hiểu về trẻ tự kỷ, về gia đình trẻ tự kỷ, từ đó họ có thể hiểu rõ đặc điểm của trẻ tự kỷ, biết rõ hoàn cảnh của những gia đình có con tự kỷ, hiểu rõ những khó khăn trong cuộc sống của các phụ huynh nuôi con tự kỷ. Nhờ vậy mà mọi người sẽ có cái nhìn cảm thông hơn, hỗ trợ tốt hơn cho trẻ cũng như cha mẹ trẻ tự kỷ trong cuộc sống.
Những đóng góp về mặt khoa học:
Trên cơ sở các kết quả nghiên cứu của đề tài này, tác giả đã rút ra những điểm cần lưu ý khi sử dụng lý thuyết hệ sinh thái con người và lý thuyết kiến tạo xã hội trong nghiên cứu nhận thức, hành vi của con người, và đây cũng chính là những đóng góp về lý thuyết của luận án, cụ thể như sau:
- Môi trường cụ thể, môi trường hẹp của nơi làm việc ảnh hưởng không nhỏ đến nhận thức, hành vi của con người, cho nên cần phải được quan tâm đúng mực khi phân tích các yếu tố ảnh hưởng theo lý thuyết hệ sinh thái con người. Và đặc biệt chú ý đến cấu trúc gia đình, đây là một yếu tố ảnh hưởng lớn đến nhận thức và hành vi của cá nhân, nhưng dường như chưa được đề cập đến trong lý thuyết hệ sinh thái con người cũng như lý thuyết kiến tạo xã hội.
- Khi sử dụng lý thuyết hệ sinh thái con người, cần lưu ý rằng, hệ thống vi mô thường chi phối mạnh nhất đến nhận thức, hành vi, và cần quan tâm đến tiến trình thời gian, từ quá khứ đến hiện tại của khách thể khi nghiên cứu.
- Nên kết hợp lý thuyết hệ sinh thái và lý thuyết kiến tạo xã hội khi phân tích nhận thức, hành vi của các cá nhân trong đời sống xã hội, bởi vì mỗi lý thuyết có những ưu, khuyết điểm riêng, và có thể bù đắp cho nhau.
- Khi phân tích các yếu tố tác động đến nhận thức, hành vi, cần phải xem xét các yếu tố, quy luật tâm lý của con người, và cả quá trình nội tâm hóa của mỗi cá nhân. Bởi vì, con người là một thực thể có ý thức, chịu tác động bởi những yếu tố xã hội, các yếu tố trong hệ sinh thái của con người, và cả những yếu tố tâm lý bên trong. Cho nên, khi nghiên cứu các vấn đề nhận thức, hành vi của con người, nên có hướng tiếp cận liên ngành, kết hợp lý thuyết của Xã hội học, Tâm lý học, Dân tộc học, Nhân học… để phân tích và nhìn nhận vấn đề thì kết quả nghiên cứu sẽ sâu sắc hơn.
- Khi sử dụng lý thuyết hệ sinh thái để nghiên cứu nhận thức, hành vi của cha mẹ đối với con, cần quan tâm đến giới tính của con, số con và thứ tự của con trong gia đình, và cả yếu tố cội nguồn dân tộc của cha mẹ trong quá trình phân tích. Đấy là những yếu tố có ảnh hưởng không nhỏ đến nhận thức, hành vi của cha mẹ, nhưng lại chưa được đề cập cụ thể trong lý thuyết hệ sinh thái và lý thuyết kiến tạo xã hội.
Những điểm hạn chế của luận án:
Dù tác giả đã cố gắng thực hiện đề tài nghiên cứu này với tất cả khả năng của mình, nhưng vẫn còn những hạn chế nhất định, đó là:
- Đề tài nghiên cứu theo hướng định tính, nên số lượng khách thể nghiên cứu không nhiều. Do vậy, những kết luận, những phát hiện của đề tài chỉ phản ánh tính đặc thù, còn thiếu tính đại diện, và khả năng khái quát hóa chưa cao.
- Trong quá phỏng vấn, dù đã cố gắng khám phá câu chuyện của các phụ huynh, nhưng vẫn có một số vấn đề nghiên cứu chưa được giải quyết triệt để, vẫn còn bỏ ngỏ, cần phải nghiên cứu thêm.
- Việc thu thập dữ liệu nghiên cứu chỉ tiến hành một lần, và chỉ dựa vào phương pháp phỏng vấn, nên tác giả không có cơ hội theo dõi các diễn tiến trong quá trình phụ huynh nuôi con, thiếu thông tin để so sánh, đối chiếu. Cho nên, nếu sau này có điều kiện, tác giả sẽ mở rộng nghiên cứu này bằng cách sử dụng phối hợp các phương pháp khác nhau để có thêm thông tin phục vụ cho việc so sánh, đối chiếu dữ liệu. Nếu làm được như thế thì vấn đề nghiên cứu sẽ trở nên sâu hơn và có ý nghĩa nhiều hơn.